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てんかんに関するブログをご紹介しています。ご本人様から直接用意していただいた紹介文を掲載しております。ありがとうございました！
「同じような悩みを持っている人のために、私のブログも紹介していいですよ！」という方がいらっしゃれば、ぜひお問い合わせよりお知らせください。折り返し掲載方法の詳細についてご連絡差し上げます。どうぞよろしくお願いいたします。
同じような病気を抱え、同じような悩みを持った人たちが、当サイトによってご縁を繋ぐことになれば、本当に幸いです。
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- 管理人様： hiroさん
- 説明文：
このサイトは、当時勤めていた職場を治療に専念する為に辞め、治療に専念し始めた時に作成したものです。
そして、てんかんと共に歩み経験した様々な事（辛かった事、嬉しかった事）をまとめた集大成です。
同じ患者の皆さん、そしててんかんという病気を知らない皆さんの情報としてお役に立てれば幸いです。 - 診断歴、現在の症状：
４歳頃に発病し、小さい頃は発作の度にいじめられる事もありました。
高校生くらいから社会人３年目まで発作は止まり断薬まで行った２ヵ月後職場にて経験した事のない大発作を起こしてしまいました。そこからが新たな戦いの始まりです。
これ以上職場に迷惑をかけられないという事で治療に専念する為退職。
そして入院治療し、何度もの検査をし、外科治療までやっとの事で行く事ができました。（この入院期間の内容については、詳しく見てみて下さい）
現在は、発作も無く元気に働いています。 - 訪問者へのメッセージ：
自分は、断薬まで行きながら大発作を起こし再発しました。そして仕事を奪われてドン底まで落ちました。
しかし、入院治療を通して自分と同じように頑張ってる仲間ができたし、最後まで絶対に諦めてはいけないという事をこの病気から学ばさせて頂きました。
今は、この病気で経験した事を生かし、夢に向かって頑張っています。皆さんもこのホームページを見て頑張る気持ちになって頂けたら嬉しいです。
気軽に何でもいいので思った事ありましたらメールして下さい。よろしくお願いします。
- 管理人様： maiakoさん
- 説明文：
平成１９年夏、元気だった息子（当時７歳）が突然倒れた。病名はてんかん（多分側頭葉）。てんかんって聞いたことはあるけれど・・・治るの？差別や偏見がある？症状も千差万別。不安。。。完治を目指して奮闘中。 - 診断歴、現在の症状：
薬の調整に１年ほどかかり、悩んだ時期もありましたが、最近やっと発作を抑えることが出来元気に過ごしています。 - 訪問者へのメッセージ：
同じような病気の方との情報交換ができることを願って、前向きに楽しくブログを書いてみようと思います。
- 管理人様： どらねこさん
- 説明文：
てんかんと向き合って親子で過ごしたＨＰです。最新の更新も無い「古い」ＨＰではありますが、少しでもみなさんのお役に立つものがあればと思います。 - 診断歴、現在の症状：
３歳で発病、難治性てんかんの診断を受け、投薬調整が出来ず、２３歳で外科処置を決めオペを受けました。
今は軽発作は残るものの、痙攣を起こすことも無く、以前とは違った自分の時間を過ごす事ができるようになりました。 - 訪問者へのメッセージ：
「闘病」とは病と闘う事です。とても辛い時間もありますが、前を向き、日々に小さな楽しみを持ちながら毎日を送って「生きたい」と願いながらこのＨＰを作ってきました。ここが少しでもみなさんの「糧」になればと思います。
- 管理人様： akkoさん
- 説明文：
てんかん当事者のブログです。発作記録みたいなものですｗ - 診断歴、現在の症状：
結構長いです。小学校の頃くらいから。
最近は調子が悪いみたいで月に４回起きた。前は一日３回以上の頃もあったから安定している方かも。
病名は症候性局在関連てんかんで意識は有りです。硬直型発作です。 - 訪問者へのメッセージ：
当事者のブログは少ないかもしれませんね。仲良くよろしくです。一応、主婦しています。
成年てんかん日記 - la princesse au bois dormant
- 管理人様： 眠い姫さん
- 説明文：
反復性うつ病と軽度のてんかんをもつ管理者の、お気楽な独り言たち。病気とは闘うでもなく、共生するでもなく、不真面目に付き合っています。独り言の内容は、日常の笑ったり泣いたり怒ったりの他、短編小説・監査論・社会保険などなど、脈絡なく多岐に渡っています。 - 診断歴、現在の症状：
１７歳でうつ病を発症。心療内科に通院するが、直に行かなくなる。ただし別に治ったわけでもなかったと思われる。
２１歳でうつ病悪化。通院再開。
２２歳のとき、初のてんかん発作（と思われるもの）。アルバイト中に意識を失い、救急車で運ばれる。この時は脳波に異常は見られず、そのままうつ病として通院を続ける。
２４歳で２度目のてんかん発作。自転車走行中に意識を失って倒れ、救急車で運ばれる。このとき初めててんかんと判明。抗てんかん剤服用始める。
その後大きな発作はなく（小さい発作らしきものはたまにある）、鬱もほぼ寛解し、現在に至る。 - 訪問者へのメッセージ：
ときどき深刻に語ったりもしていますが、基本的にお気楽な感じなので、お気楽に眺めていってください。
- 管理人様： moguraさん
- 説明文：
超重度の障害児(サイトメガロウイルス症候群/小頭症/てんかんetc)を持つ息子と家族の生活 - 診断歴、現在の症状：
【KOU】
平成元年生まれ
１歳過ぎから難治性けいれんで数々の治療を経験。
７歳で気管切開、その後は発作は激減したものの、19歳になる現在も投薬中。 - 訪問者へのメッセージ：
重い障害を持って生まれたKOUを兄に持つ、超天然な長女と片頭痛持ちのお笑い系次女（２人とも歯列矯正中）。
のん気で短気で主夫のHAMUOさんと食べるのが大変なジィちゃん、電磁波が怖いバァちゃんの大家族!!!
可笑しくも真剣な日常をmoguraがお届けしていま～す。
- 管理人様： おふみさん
- 説明文：
年子の男の子のママです。
次男が障害を持って生まれてきました。
病気の事やリハビリ経過、普通の日常を記録しています。 - 診断歴、現在の症状：
次男が左側の脳が３分の２ほどしかありません。（孔脳症）その影響で、「てんかん」も発病しています。
現在は「テグレトール」を服用し、症状は抑えられているようです。下垂体機能低下症もあり、ホルモン剤も服用してます。 - 訪問者へのメッセージ：
くだらない事も多々書いてますが・・・。（＾＾；
毎日、普通に育児している主婦のブログです！
障害を持っていても、愛しいわが子には変わりないですものね♪
- 管理人様： ひとみ♪さん
- 説明文：
現在8歳の息子が小学校入学前の春にてんかんと診断されました。夫婦揃って、よく知らない病気・・・暗くなりそうな状況なのに、薬は忘れる、先生に子どもの状況も説明出来ないうっかりママの私が、息子の為に頑張って記録しています。その他、育児のぼやきなども綴っています＾＾ - 診断歴、現在の症状：
夜尿症の点鼻薬デスモプレッシンを使用後けいれんをおこし、CT、脳波の検査を受け脳波に棘波が見られ、てんかんと診断されました。
現在はテグレトールを服用していて、発作はありませんが、学校や習い事、色々なところで細かい影響や心配があります。 - 訪問者へのメッセージ：
子どものてんかんはきっとよくあることだと思うれど、残念ながら偏見がぬぐえず情報交換がしにくい状況です。ここが皆さんの悩みが少しでもやわらげばと思います。私もとても助けられていて、感謝感謝です♪
- 管理人様： 優ママさん
- 説明文：
RINKA CREW(チームりんか）我が家の次女、凛ちゃんは乳児重症ミオクロニーてんかんと闘ってます。てんかんという病気に無知だった私ですが、勉強が嫌いな私ですが、「難病」と向き合う我が家の様子を覗いて見て下さい。 - 診断歴、現在の症状：
生後２ヶ月の終わり、突然のケイレン発作を起こしました。そして命の覚悟も。。。てんかん発作は止まらず脳（てんかん性脳症）に影響がでてしまい、脳の萎縮・石灰化が進み、肢体不自由・重度心身障害児になってしまった凛ちゃん。
発病から何年経ってもケイレンは毎日。効く薬がなく、たくさんの薬を飲んでます。気管も弱く、重度の喘息も。胃食道逆流症や嚥下障害とも闘ってます。ご飯は経管栄養（EDチューブ）で栄養剤だけです。 - 訪問者へのメッセージ：
可愛い可愛い凛ちゃん。毎日負けずに過ごしてくれてます！みなさんに勇気や負けない強さを伝えられれば！と思ってます。人生はきっとみんな平等ですから。.:♪*:．'(*⌒―⌒*)))
凛ちゃんも凛ちゃんなりに元気いっぱいです。アンポンタン母＆お笑い長女＆勇者凛花の様子を是非覗いてみてください！！
- 管理人様： ハルママさん
- 説明文：
13トリソミーと2番モノソミーの染色体異常、脳疾患、気管疾患、などを色々な障害をもって持って生まれてきた女の子の成長記録です。 - 診断歴、現在の症状：
生後4日目から強直発作、ミオクローヌス出現。
悪化し続け３才でレノックス症候群に。
発作は⇒強直・強直間代・ミオクローヌス・非定型欠神・ミオクロニー欠神・脱力発作・転倒発作・てんかんによる多動・発作時は心拍上昇のはずが、ハルは酸素低下、心拍も低下し、心肺停止になる事も度々でした。
30分脳波では、真っ黒すぎて波が分からず、ロング脳波で検査。24時間、左右の多焦点(後頭葉、側頭葉、前頭葉、中頭葉、頭頂部)から放電し続けていましたが、５才でてんかん手術をしてからは、30分脳波でも波が分かる位に落ちつき、薬調整もでき、術後1年半には放電していない場所も出てきました。
現在は元気に学校に通っています。 - 訪問者へのメッセージ：
手術の様子、脳波写真、動画、在宅医療器具、ハルの生活なども載せているので是非、頑張ってるハルちゃんを覗きにきて下さい♪
- 管理人様： kinukinuさん
- 説明文：
かなりの頻度のてんかん発作がある長女と元気な長男、次男の子育て奮闘記です。毎日発作があるにもかかわらす、共働きする羽目になった母の愚痴といいますか、障害に対して感じた事や学校の事、てんかんの事、時には仕事の事を思ったままに綴っています。 - 診断歴、現在の症状：
長女は1999年生まれの9才です。
生後10ヶ月にてんかんと診断され1年間は地元の総合病院にお世話になりました。
セカンドオピニオンを受けて、東京の大学病院に検査入院、治療入院、通院を経て、今は系列の病院に通院しています。
症状は点頭てんかんに類似していますが点頭てんかんではありません。発症当初は睡眠時ねシリーズ発作のみで３シリーズ／日の頻度でした。４才頃から覚醒時にも発作が現れ、今では怪我が絶えない毎日です。 - 訪問者へのメッセージ：
ちら見、読み逃げ大歓迎です。
学校がかなり特殊な方針を貫いていますので、その話題の時にはぜひとも感想などをいただけたら嬉しいです。
また、長女と同じような症例に出会った事がないので、もし同じだ！と思った方は足跡だけでも残していって下さい。
- 管理人様： はるママさん
- 説明文：
てんかんもち、小頭症、知的＆身体障害児のはるとママの日常生活の日記です♪ - 診断歴、現在の症状：
新生児仮死で生まれ、生後3ヶ月～てんかん発作が出ています。
赤ちゃんの頃は5分くらい続く全身発作が一日に何十回もありましたが、ここ3年くらいは一年に2～3回に減ってきました。
ただ、発作の形が変わり、目が眼震して意識がなくなる部分発作に移行し、時間も毎回一日半ずっと止まらなくなくなる長い発作になりました。
薬はテグレトール一日280ｇ飲んでいます。 - 訪問者へのメッセージ：
同じような悩みを持つ方と知り合いになれたらうれしいです♪
