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てんかんに関するブログをご紹介しています。ご本人様から直接用意していただいた紹介文を掲載しております。ありがとうございました！
「同じような悩みを持っている人のために、私のブログも紹介していいですよ！」という方がいらっしゃれば、ぜひブログ掲載フォームよりお知らせください。
同じような病気を抱え、同じような悩みを持った人たちが、当サイトによってご縁を繋ぐことになれば、本当に幸いです。
| ■ 新着ブログ☆ | ||
| 10/02/08 | 生きてるだけで丸儲け ～issaとママのウエスト症候群闘病日記。離婚調停から裁判へ～ | みつよさん |
| 09/11/30 | 世界一周日記 | Masaさん |
| 09/11/30 | 快天 | 雪乃玲音さん |
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生きてるだけで丸儲け ～issaとママのウエスト症候群闘病日記。離婚調停から裁判へ～
- 管理人様：みつよさん
- 説明文：
8年生まれの息子が生後8カ月で難治性てんかん”ウエスト症候群”と診断されました。
治療や訓練がメインのブログです。 - 診断歴、現在の症状：
18年12月 誕生。
19年06月 初めての無熱性チアノーゼけいれん。（1度きり）
19年07月 2度目の無熱性チアノーゼけいれん。一日に何度もチアノーゼけいれんを繰り返し、いつ亡くなってもおかしくない状態でした。
19年08月 成長退行が見られ、ウエスト症候群特有の発作をチアノーゼけいれんの合間に起こすようになり、脳波検査の結果、ウエスト症候群と診断。すぐにACTH開始。
予後が悪いことを知り、夫は育児放棄。以前からDVもあり、離婚へ向けて別居開始。
19年09月頃、発作の消失。
19年11月 退院。
19年12月 ときどきぼんやりすることがある。
20年01月 発作の再出現。成長退行アリ。離婚調停を始める。
20年02月 ブログ開始。
入院。2度目のACTH開始。（発作の消失までは行かず。）
20年03月 リハビリ専門病院へ転院。（母子入院）
20年08月 過去、8回の離婚調停をするも解決する見込みがないとのことで調停不成立となる。
20年09月 退院。4病院へ訓練通院を始める。
離婚調停が不成立になってしまったので婚姻費用分担の調停を始める。
20年12月 2歳の誕生日を迎える。
21年01月 新薬『ラミクタール』開始。ストローのみの練習を始める。
21年04月 ストローのみができるようになる。母子通園という条件で、保育所に入所する。
21年06月 同居していた私の祖母が亡くなる。婚姻費用分担の金額が決定する。振り込み口座指定のため内容証明郵便などの手続きに入る。婚費の振り込みナシ。
21年07月 婚費の振り込みナシ。
21年08月 婚費を会社からの天引きにするための手続きに入る。
21年09月 会社から婚費の振り込みを確認する。リハ病院へのリハ入院（付添い）をする。 - 訪問者へのメッセージ：
はじめまして。こんにちは。
闘病の他に、離婚までの工程も踏んでいますｗｗ仲良くしてください♪
- 管理人様： かいとパパさん
- 説明文：
大脳の先天的な皮質形成異常(障害)をもって生まれたかいとは、生後5ヶ月でてんかん発作を起こしました。
難治性のてんかんと診断され治療を始めました。それでも日に日に頻度が増し、内科的治療の限界となり、2歳までに手術を3度しました。その間に発達は1年以上遅れました。
手術の度に発作は軽減されるものの、根治せず今でも闘病を続けています。そんなこれまでの病状や治療の経過、様子などをノートに日誌をつけていました。その日誌をブログにしたものです。 - 診断歴、現在の症状：
2007/10 ・かいと誕生。
2008/05 ・てんかん発作(強直間代発作)発症
2008/06 ・脳波にスパイクあり。 ・坑てんかん薬開始。 ・CT、MRIで脳の皮質形成異常(先天性障害)が発覚。
2008/09 ・M病院に入院。
2008/10 ・寝たきりになり、鼻チューブ挿管。 ・発育の退行が顕著に。 ・T病院に転院。
2008/11 ・焦点切除と脳梁離断の手術。 ・術後の発作はミオクロニーに変化。
2008/12 ・入院以来の初外泊。
2009/01 ・退院。 ・口腔センター、療育センターに通院開始。 ・ミオクロニー発作の頻度が増し入院。
2009/02 ・焦点切除とMSTの手術。(2回目の手術) ・ミオクロニー発作の頻度軽減。
2009/03 ・退院。
2009/07 ・手術のため入院。 ・感染症のため手術延期。
2009/08 ・焦点切除手術。(3回目の手術)
2009/09 ・退院。 - 訪問者へのメッセージ：
最初の病院では、入院中24時間付き添いが必要で、平日はママが、週末はパパが付き添ってたので、夫婦の会話が日記でした。
それからは病院が変わり、24時間付き添いが必要なくなっても日記は続けていて、今ではそのノートも7冊目(2009年10月現在)。
そのノートにある内容をブログにしています。
いつのまにか、同じような境遇の方の参考になればと思うようにもなりました。
徐々に1to1で情報交換させていただくことも増えてきたので、これからも続けていきたいなと思います。
- 管理人様：Masaさん
- 説明文：
このサイトはてんかん持ちの男が独り、世界一周の旅（第1回 2007年4月24日ー2008年4月25日、第2回 2008年11月18日ー2009 年7月22日、第3回 2009年8月26日ー？？？？）に旅立ってか らの記録を綴ったものです。
本当はLIVE Updateにしたいのですが、過去の旅の記録を先に 書くと決めたので、過去の旅の記録が終わり次第LIVE Update にしたいと思います。
サイトの記事自体は、旅がメインで、たま～にてんかんの発作 があっと時の事を綴っていますが、今後はてんかんのこともも うちょっと書こうと思います。 - 診断歴、現在の症状：
現在の症状
発作を起こすと倒れて、痙攣・ひきつけを起こす。発作の前兆 はなし。いきなり倒れる。
薬をちゃんと飲んでる分には普通の生活には問題なし。
薬を2回飲み忘れて、なおかつ疲れてたり、睡眠不足だったり 、アルコールの摂取量が多かったりすると（多分）発作を起こ す。
薬を3回飲み忘れると多分、疲れてなかったり、睡眠不足じゃ なかったり、アルコールの摂取がなくても多分、発作を起こす 。
でも、たまに薬をちゃんと飲んでても極度の疲労や、極度の睡 眠不足だけでも発作を起こしてる。アルコールの摂取だけで（ というかアルコールを大量に摂取してるときに）てんかん発作 を起こしたことはない。
日本での一日の薬の服用量
朝食後：デパケンR200x2、テグレトール200mgx1
夕食後：デパケンR200x3、テグレトール200mgx1、フェノバー ル30mgx1
現在（旅の途中）の一日の薬の服用量
朝食後：デパケンR200x2、テグレトール200mgx1
夕食後：デパケンR200x3、テグレトール200mgx1、フェノバル
ビトール100mgx0.5（グアテマラで購入）
旅の途中でのてんかん発作履歴
2007年10月 パリ、フランス
2008年3月 ブリカマ、ガンビア
2009年2月 アンティグア、グアテマラ
2009年3月 アンティグア、グアテマラ
2009年6月 アンティグア、グアテマラ
2009年7月 アンティグア、グアテマラ
2009年10月3日 リオ・デュルセ、グアテマラ
2009年10月中旬 ラ・リベルタド、エルサルバドル
2009年11月21日 シンケラ、エルサルバドル - 訪問者へのメッセージ：
ご訪問ありがとうございます。
色んな理由で世界一周へと出かけ、たまにてんかん発作を起こ してはいますが、周りの人・現地の人に助けられ、今もまだ無 事に旅を続けています。色んな人に感謝する日々です。
色んな人に迷惑はかけていますし、心配はかけているでしょう が、てんかんという理由だけでやりたいことを諦めて後々後悔 するというのは考えられないのでこのまま旅を続けていきます 。
最悪死ぬかもしれないとは思ってますが、それは日本にいても 同じですし、そこはまぁ仕方ないと割り切っています。
そんなブログですが、よろしくお願いいたします。
ブログの更新や連絡遅れることもあるかと思いますがよろしく お願いいたします。
- 管理人様：雪乃玲音さん
- 説明文：
アニメ・ゲーム・ニコ動・youtube ときどきてんかんのことを書いてます。
アニメ・ゲームイラストも。 - 診断歴、現在の症状：
てんかん発病２８歳 現在４２歳。
今年７月からパートとして就職。
現在も３ヶ月に１度通院中 - 訪問者へのメッセージ：
発病してから、前職やめて就職できませんでしたが、去年活動初めて、今年職決まりました。
地道にやってけば大丈夫ですよｗ
- 管理人様：妃那さん
- 説明文：
私はこのブログでたくさんの方にてんかんと言うものがどういう病気なのか知ってもらいたくて作りました。
管理人自身てんかんを患う身です。
世の中、理解・納得・協力がどうしても必要なときがあります。
でも、やっぱり簡単なことではありません。
でも皆さんにはそれを理解だけでもしてほしい。
そういう思いでこのブログを作りました。 - 診断歴、現在の症状：
発症年齢不明、発見年齢11歳春、現状治療中 - 訪問者へのメッセージ：
私がてんかんだからという理由でこのブログは作ってますが最終的にはどんな病気でも理解・納得・協力は必要だと思います。
患者さん一人でもがんばれるものもありますがやっぱり最後にうれしいのは周りからの協力です。
協力するのが嫌であれば、少なからず納得してもらう。
世の中、理解して納得して協力するのが普通になることを私は心から願います。
- 管理人様： かいとパパさん
- 説明文：
大脳の先天的な皮質形成異常(障害)をもって生まれたかいとは、生後5ヶ月でてんかん発作を起こしました。
難治性のてんかんと診断され治療を始めました。それでも日に日に頻度が増し、内科的治療の限界となり、2歳までに手術を3度しました。その間に発達は1年以上遅れました。
手術の度に発作は軽減されるものの、根治せず今でも闘病を続けています。そんなこれまでの病状や治療の経過、様子などをノートに日誌をつけていました。その日誌をブログにしたものです。 - 診断歴、現在の症状：
2007/10 ・かいと誕生。
2008/05 ・てんかん発作(強直間代発作)発症
2008/06 ・脳波にスパイクあり。 ・坑てんかん薬開始。 ・CT、MRIで脳の皮質形成異常(先天性障害)が発覚。
2008/09 ・M病院に入院。
2008/10 ・寝たきりになり、鼻チューブ挿管。 ・発育の退行が顕著に。 ・T病院に転院。
2008/11 ・焦点切除と脳梁離断の手術。 ・術後の発作はミオクロニーに変化。
2008/12 ・入院以来の初外泊。
2009/01 ・退院。 ・口腔センター、療育センターに通院開始。 ・ミオクロニー発作の頻度が増し入院。
2009/02 ・焦点切除とMSTの手術。(2回目の手術) ・ミオクロニー発作の頻度軽減。
2009/03 ・退院。
2009/07 ・手術のため入院。 ・感染症のため手術延期。
2009/08 ・焦点切除手術。(3回目の手術)
2009/09 ・退院。 - 訪問者へのメッセージ：
最初の病院では、入院中24時間付き添いが必要で、平日はママが、週末はパパが付き添ってたので、夫婦の会話が日記でした。
それからは病院が変わり、24時間付き添いが必要なくなっても日記は続けていて、今ではそのノートも7冊目(2009年10月現在)。
そのノートにある内容をブログにしています。
いつのまにか、同じような境遇の方の参考になればと思うようにもなりました。
徐々に1to1で情報交換させていただくことも増えてきたので、これからも続けていきたいなと思います。
- 管理人様： みちよさん
- 説明文：
大人のてんかんについて、元ナースが考えたこと、勉強したこと。 - 診断歴、現在の症状：
飲み薬だけでここ1年ほど発作はなく安定しています。
赤ちゃんの時から発作はあったそうです。 - 訪問者へのメッセージ：
大人になってぶつかる、てんかん患者への差別という問題、家族や周囲の方に知 っていてほしいことなどを書いていこうと思っています。
- 管理人様： モッティーさん
- 説明文：
私は難治性てんかんです。同じような病気の人と関わりが持ちたくて、そして「てんかん」という病気を一人でも多くの人達に知って欲しくてブログはじめました。
主にてんかんのことですが、好きなことや日記もいっぱい?です
- 診断歴、現在の症状：
中２からなので、約１４年くらいだと思います。。。
２００９年８月に手術を受けました。現在も発作はありますが、術前に比べ発作時間が短くなったので、良かったです(。．ω．。)ノ 月イチで病院に通いながら、赤ちゃんが産めるように頑張ってます
- 訪問者へのメッセージ：
てんかんって、後ろ向きな事をたくさん考えてしまいますよね
一見健康そうに見えるから、偏見があるから病気の事言い出せないし・・・(´-ω-｀) 発作中はホント苦しい。家族との付き合い方も難しい。
同じ病気だからこそ解りあえる事ってあります
病気に対して色んな考え方があっていいと思います。プラスに考えなきゃ始まらないんですよね。病気とゆっくり付き合いましょう♪・・・私もよく凹むケド
色んな人と話が出来たら嬉しいです。
皆さんの病気が少しでも良くなりますように
- 管理人様： ジュンコさん
- 説明文：
・編み物好きな3兄弟の母
・3男は『malignant migrating partial seizure in infancy/MPSI』という症例の少ないてんかんを持つ障害児
・管理人本人の原因不明の骨の穴？？
などなど・・・人生いろいろ・・そんなアレコレ載せてます。 - 診断歴、現在の症状：
三男(シン) 2007．06に生後2ヶ月でICU(集中治療室)へ・・・そして障害をもってしまいました。『てんかん』の中でも難治の部類に入るようです。この病名の子は、世界で100例(平成19年)ぐらい報告され、寝たきりの子が多い中、3男は脳萎縮・脳細胞の傷ついた箇所（4箇所）がありながらも、軽い麻痺をもちつつ独歩できるようになりました。
発作は1年10ヶ月間なかったですが、部分発作が2009.06月にあり、臭化カリウム減量の後『テグレトール、フェノバール』を服用しています。 - 訪問者へのメッセージ：
てんかん・・が身近になってまだ日が浅く、私も日々勉強の身です。他の方のお話などから、共感できる部分がある事で沢山救われました。日常の事が主なブログですが、誰かのお役に立てればと思っています。
- 管理人様： michtoさん
- 説明文：
病気とは思いません。100分の1の因子で人間が持っているとされているものなのです。 - 診断歴、現在の症状：
服用している常備薬はパルプロ酸系ナトリウム。クロナゼパム。新薬のトビナ。です。
脳腫瘍があって、右の三半規管の取りにくい処なので大きくはならないと分かっているためそのままに。
発作の回数が多いです。左半身がしびれるのです。薬のせいか、夢の発作もあるのです。発作の起こる気配があるので対処できます。 - 訪問者へのメッセージ：
人と自分は違うのではなく、しっかり他人に理解して貰える人となりましょう。
- 管理人様：のんさあさん
- 説明文：
妊娠中から、次女の病気のこと
てんかん治療のこと
子育てのこと
なるべく前向きにつらつらと綴っております。 - 診断歴、現在の症状：
妊娠中に脳室拡大を指摘され、生後すぐに滑脳症と診断。
2ヶ月でてんかん発症。
4ヶ月で点頭てんかんと診断。
内服薬で調整するも難航。
ACTH治療をするか考え中。 - 訪問者へのメッセージ：
生きた天使、さわたんを見に来てください♪
- 管理人様：凜さん
- 説明文：
現在１０歳４年生、てんかん、知的障害ありありで・・・幼く愛する息子の出来事＾＾エピソード、トラブル悩み、葛藤等等沢山綴ってます - 診断歴、現在の症状：
現在、国立精神神経センター通院中
てんかん歴は７年ほどです。
２０１０年で発作なし３年になります。
それを目標に現在は薬でコントロール中 - 訪問者へのメッセージ：
現在、国立精神神経センター通院中 てんかん歴は７年ほどです。 ２０１０年で発作なし３年になります。 それを目標に現在は薬でコントロール中
- 管理人様： hiroさん
- 説明文：
このサイトは、当時勤めていた職場を治療に専念する為に辞め、治療に専念し始めた時に作成したものです。
そして、てんかんと共に歩み経験した様々な事（辛かった事、嬉しかった事）をまとめた集大成です。
同じ患者の皆さん、そしててんかんという病気を知らない皆さんの情報としてお役に立てれば幸いです。 - 診断歴、現在の症状：
４歳頃に発病し、小さい頃は発作の度にいじめられる事もありました。
高校生くらいから社会人３年目まで発作は止まり断薬まで行った２ヵ月後職場にて経験した事のない大発作を起こしてしまいました。そこからが新たな戦いの始まりです。
これ以上職場に迷惑をかけられないという事で治療に専念する為退職。
そして入院治療し、何度もの検査をし、外科治療までやっとの事で行く事ができました。（この入院期間の内容については、詳しく見てみて下さい）
現在は、発作も無く元気に働いています。 - 訪問者へのメッセージ：
自分は、断薬まで行きながら大発作を起こし再発しました。そして仕事を奪われてドン底まで落ちました。
しかし、入院治療を通して自分と同じように頑張ってる仲間ができたし、最後まで絶対に諦めてはいけないという事をこの病気から学ばさせて頂きました。
今は、この病気で経験した事を生かし、夢に向かって頑張っています。皆さんもこのホームページを見て頑張る気持ちになって頂けたら嬉しいです。
気軽に何でもいいので思った事ありましたらメールして下さい。よろしくお願いします。
- 管理人様： maiakoさん
- 説明文：
平成１９年夏、元気だった息子（当時７歳）が突然倒れた。病名はてんかん（多分側頭葉）。てんかんって聞いたことはあるけれど・・・治るの？差別や偏見がある？症状も千差万別。不安。。。完治を目指して奮闘中。 - 診断歴、現在の症状：
薬の調整に１年ほどかかり、悩んだ時期もありましたが、最近やっと発作を抑えることが出来元気に過ごしています。 - 訪問者へのメッセージ：
同じような病気の方との情報交換ができることを願って、前向きに楽しくブログを書いてみようと思います。
- 管理人様： どらねこさん
- 説明文：
てんかんと向き合って親子で過ごしたＨＰです。最新の更新も無い「古い」ＨＰではありますが、少しでもみなさんのお役に立つものがあればと思います。 - 診断歴、現在の症状：
３歳で発病、難治性てんかんの診断を受け、投薬調整が出来ず、２３歳で外科処置を決めオペを受けました。
今は軽発作は残るものの、痙攣を起こすことも無く、以前とは違った自分の時間を過ごす事ができるようになりました。 - 訪問者へのメッセージ：
「闘病」とは病と闘う事です。とても辛い時間もありますが、前を向き、日々に小さな楽しみを持ちながら毎日を送って「生きたい」と願いながらこのＨＰを作ってきました。ここが少しでもみなさんの「糧」になればと思います。
- 管理人様： akkoさん
- 説明文：
てんかん当事者のブログです。発作記録みたいなものですｗ - 診断歴、現在の症状：
結構長いです。小学校の頃くらいから。
最近は調子が悪いみたいで月に４回起きた。前は一日３回以上の頃もあったから安定している方かも。
病名は症候性局在関連てんかんで意識は有りです。硬直型発作です。 - 訪問者へのメッセージ：
当事者のブログは少ないかもしれませんね。仲良くよろしくです。一応、主婦しています。
成年てんかん日記 - la princesse au bois dormant
- 管理人様： 眠い姫さん
- 説明文：
反復性うつ病と軽度のてんかんをもつ管理者の、お気楽な独り言たち。病気とは闘うでもなく、共生するでもなく、不真面目に付き合っています。独り言の内容は、日常の笑ったり泣いたり怒ったりの他、短編小説・監査論・社会保険などなど、脈絡なく多岐に渡っています。 - 診断歴、現在の症状：
１７歳でうつ病を発症。心療内科に通院するが、直に行かなくなる。ただし別に治ったわけでもなかったと思われる。
２１歳でうつ病悪化。通院再開。
２２歳のとき、初のてんかん発作（と思われるもの）。アルバイト中に意識を失い、救急車で運ばれる。この時は脳波に異常は見られず、そのままうつ病として通院を続ける。
２４歳で２度目のてんかん発作。自転車走行中に意識を失って倒れ、救急車で運ばれる。このとき初めててんかんと判明。抗てんかん剤服用始める。
その後大きな発作はなく（小さい発作らしきものはたまにある）、鬱もほぼ寛解し、現在に至る。 - 訪問者へのメッセージ：
ときどき深刻に語ったりもしていますが、基本的にお気楽な感じなので、お気楽に眺めていってください。
- 管理人様： moguraさん
- 説明文：
超重度の障害児(サイトメガロウイルス症候群/小頭症/てんかんetc)を持つ息子と家族の生活 - 診断歴、現在の症状：
【KOU】
平成元年生まれ
１歳過ぎから難治性けいれんで数々の治療を経験。
７歳で気管切開、その後は発作は激減したものの、19歳になる現在も投薬中。 - 訪問者へのメッセージ：
重い障害を持って生まれたKOUを兄に持つ、超天然な長女と片頭痛持ちのお笑い系次女（２人とも歯列矯正中）。
のん気で短気で主夫のHAMUOさんと食べるのが大変なジィちゃん、電磁波が怖いバァちゃんの大家族!!!
可笑しくも真剣な日常をmoguraがお届けしていま～す。
- 管理人様： おふみさん
- 説明文：
年子の男の子のママです。
次男が障害を持って生まれてきました。
病気の事やリハビリ経過、普通の日常を記録しています。 - 診断歴、現在の症状：
次男が左側の脳が３分の２ほどしかありません。（孔脳症）その影響で、「てんかん」も発病しています。
現在は「テグレトール」を服用し、症状は抑えられているようです。下垂体機能低下症もあり、ホルモン剤も服用してます。 - 訪問者へのメッセージ：
くだらない事も多々書いてますが・・・。（＾＾；
毎日、普通に育児している主婦のブログです！
障害を持っていても、愛しいわが子には変わりないですものね♪
- 管理人様： ひとみ♪さん
- 説明文：
現在8歳の息子が小学校入学前の春にてんかんと診断されました。夫婦揃って、よく知らない病気・・・暗くなりそうな状況なのに、薬は忘れる、先生に子どもの状況も説明出来ないうっかりママの私が、息子の為に頑張って記録しています。その他、育児のぼやきなども綴っています＾＾ - 診断歴、現在の症状：
夜尿症の点鼻薬デスモプレッシンを使用後けいれんをおこし、CT、脳波の検査を受け脳波に棘波が見られ、てんかんと診断されました。
現在はテグレトールを服用していて、発作はありませんが、学校や習い事、色々なところで細かい影響や心配があります。 - 訪問者へのメッセージ：
子どものてんかんはきっとよくあることだと思うれど、残念ながら偏見がぬぐえず情報交換がしにくい状況です。ここが皆さんの悩みが少しでもやわらげばと思います。私もとても助けられていて、感謝感謝です♪
- 管理人様： 優ママさん
- 説明文：
RINKA CREW(チームりんか）我が家の次女、凛ちゃんは乳児重症ミオクロニーてんかんと闘ってます。てんかんという病気に無知だった私ですが、勉強が嫌いな私ですが、「難病」と向き合う我が家の様子を覗いて見て下さい。 - 診断歴、現在の症状：
生後２ヶ月の終わり、突然のケイレン発作を起こしました。そして命の覚悟も。。。てんかん発作は止まらず脳（てんかん性脳症）に影響がでてしまい、脳の萎縮・石灰化が進み、肢体不自由・重度心身障害児になってしまった凛ちゃん。
発病から何年経ってもケイレンは毎日。効く薬がなく、たくさんの薬を飲んでます。気管も弱く、重度の喘息も。胃食道逆流症や嚥下障害とも闘ってます。ご飯は経管栄養（EDチューブ）で栄養剤だけです。 - 訪問者へのメッセージ：
可愛い可愛い凛ちゃん。毎日負けずに過ごしてくれてます！みなさんに勇気や負けない強さを伝えられれば！と思ってます。人生はきっとみんな平等ですから。.:♪*:．'(*⌒―⌒*)))
凛ちゃんも凛ちゃんなりに元気いっぱいです。アンポンタン母＆お笑い長女＆勇者凛花の様子を是非覗いてみてください！！
- 管理人様： ハルママさん
- 説明文：
13トリソミーと2番モノソミーの染色体異常、脳疾患、気管疾患、などを色々な障害をもって持って生まれてきた女の子の成長記録です。 - 診断歴、現在の症状：
生後4日目から強直発作、ミオクローヌス出現。
悪化し続け３才でレノックス症候群に。
発作は⇒強直・強直間代・ミオクローヌス・非定型欠神・ミオクロニー欠神・脱力発作・転倒発作・てんかんによる多動・発作時は心拍上昇のはずが、ハルは酸素低下、心拍も低下し、心肺停止になる事も度々でした。
30分脳波では、真っ黒すぎて波が分からず、ロング脳波で検査。24時間、左右の多焦点(後頭葉、側頭葉、前頭葉、中頭葉、頭頂部)から放電し続けていましたが、５才でてんかん手術をしてからは、30分脳波でも波が分かる位に落ちつき、薬調整もでき、術後1年半には放電していない場所も出てきました。
現在は元気に学校に通っています。 - 訪問者へのメッセージ：
手術の様子、脳波写真、動画、在宅医療器具、ハルの生活なども載せているので是非、頑張ってるハルちゃんを覗きにきて下さい♪
- 管理人様： kinukinuさん
- 説明文：
かなりの頻度のてんかん発作がある長女と元気な長男、次男の子育て奮闘記です。毎日発作があるにもかかわらす、共働きする羽目になった母の愚痴といいますか、障害に対して感じた事や学校の事、てんかんの事、時には仕事の事を思ったままに綴っています。 - 診断歴、現在の症状：
長女は1999年生まれの9才です。
生後10ヶ月にてんかんと診断され1年間は地元の総合病院にお世話になりました。
セカンドオピニオンを受けて、東京の大学病院に検査入院、治療入院、通院を経て、今は系列の病院に通院しています。
症状は点頭てんかんに類似していますが点頭てんかんではありません。発症当初は睡眠時ねシリーズ発作のみで３シリーズ／日の頻度でした。４才頃から覚醒時にも発作が現れ、今では怪我が絶えない毎日です。 - 訪問者へのメッセージ：
ちら見、読み逃げ大歓迎です。
学校がかなり特殊な方針を貫いていますので、その話題の時にはぜひとも感想などをいただけたら嬉しいです。
また、長女と同じような症例に出会った事がないので、もし同じだ！と思った方は足跡だけでも残していって下さい。
- 管理人様： はるママさん
- 説明文：
てんかんもち、小頭症、知的＆身体障害児のはるとママの日常生活の日記です♪ - 診断歴、現在の症状：
新生児仮死で生まれ、生後3ヶ月～てんかん発作が出ています。
赤ちゃんの頃は5分くらい続く全身発作が一日に何十回もありましたが、ここ3年くらいは一年に2～3回に減ってきました。
ただ、発作の形が変わり、目が眼震して意識がなくなる部分発作に移行し、時間も毎回一日半ずっと止まらなくなくなる長い発作になりました。
薬はテグレトール一日280ｇ飲んでいます。 - 訪問者へのメッセージ：
同じような悩みを持つ方と知り合いになれたらうれしいです♪
- 管理人様：ｋｅｎさん
- 説明文：
僕とｋｅｎの一言 - 診断歴、現在の症状：
僕は１９６７．１０．の生まれです病歴は、僕が１０歳の頃発病しました。当時、発作が起きると意識を失う場合が多く、発作がとても嫌なものに思えました。
現在の病状は当時に比べ軽くなり、発作が起きると意識はたいていあり、硬直．震えが体の一部に起こる程度で、発作を起こす前の変な気持ち悪さも無くなりました。 - 訪問者へのメッセージ：
現実を素直に受け入れ、明るく、楽しく日常生活を営んでいければと思っています。
- 管理人様：mikuppa2005さん
- 説明文：
自分の体調採点をして自己分析をして昨日ではなく明日に役立て、明日があるのは今日があるからとのコトを忘れずに。
それと家族の支えって素晴らしい。こどもの成長日記にもしてます。 - 診断歴、現在の症状：
現在29歳、11歳くらいに初てんかん発症。
デパケン、エクセグラン、アレビアチン服用 現在は静岡県国立神経医療センターにて治療中。 - 訪問者へのメッセージ：
自分のブログはハッキリ言っててんかんとはあまり関係のないことばかりかもしれない。
でもその中にたくさんのヒントをかくしてます。それを見つけてくださいね。
それと自分ひとりでは必ず考え込まない事。
気軽にコメント残してってください。必ず返事書きますので。
運動はできれば是非オススメですよ。
- 管理人様：さだよしさん
- 説明文：
自分が周りから支えてもらってきたんだと、てんかん持ちでも私は子供にも恵まれ家族の理解にも恵まれ今があります。 - 診断歴、現在の症状：
はっきり覚えていませんが小学校から｛〜したらダメ！｝と頭の中で繰り返し声が聞こえ、そのまま大発作を起こしていました。高校の時は元気で、１９歳で事故にあい、また発作が起きだしました。ここ数年は大きな発作はないですが、おかしいと思う時もありますが、なんとか過ごしています。 - 訪問者へのメッセージ：
私は今が幸せと感じることができます。これもてんかんと云う病気があったからだと思います。
- 管理人様：由桂ママさん
- 説明文：
てんかん持ちの母、由桂が先天性心疾患、右手多指症、発達遅延のモモカと暮らす毎日を綴っています - 診断歴、現在の症状：
１０歳の頃にてんかんと診断される。現在は薬を調整しつつ２人目が欲しいと思っています 正式には突発性全般てんかん。 - 訪問者へのメッセージ：
病気があっても頑張っていろいろなことが出来るということを伝えたい
- 管理人様：さなみさん
- 説明文：
3ヶ月の入院生活の中で思う事や「てんかん」に対しての想いをちょっと吐き出しちゃったりしています☆ そうして、てんかんと向き合うことで新しい人生の生き方を見つけていく過程が見て取れると思います。 - 診断歴、現在の症状：
現在は月に2〜3回程発作がありますが、普通に働いています。 - 訪問者へのメッセージ：
私はてんかんを通して多くのことを学びました。そして多くの人に恵まれていることに気づきました。捉え方一つで人生は大きく変わります。
- 管理人様：あゆママさん
- 説明文：
あゆくんが『てんかん』になって専門病院入院中に始めました(*^^*) - 診断歴、現在の症状：
生後１～２か月頃:異変に気付き、何度か病院に行ったが…『赤ちゃんの特徴だから大丈夫』と言われました。
生後３～６か月『予防接種』を受けてから痙攣→意識無くすように。
生後６か月頃、内科医(私とパパが風邪ひいた為)に相談してみたところ…『大丈夫じゃないね』と、こども病院の小児(神経)科医を紹介していただき、MRIやCT、脳波の検査して『複雑部分発作』と診断されました。
生後10～11か月、小児(神経)科医の紹介で静岡の専門病院へ。
現在、退院して自宅で服薬治療中です。 - 訪問者へのメッセージ：
私も含め…病気の事、育児の事など…『てんかん子』のママ、パパ方と交流できたらと思います(^-^)
- 管理人様：かなさん
- 説明文：
2歳で天使になった○ちゃんの生涯の記録です。 - 診断歴、現在の症状：
未熟児で生まれた娘は、生後すぐにてんかんを発症し、難治てんかんと診断さ れました。
重度重複障害で寝たきりの娘なりに成長を見せていましたが、1歳半頃より、元気がなくなり、さまざまな機能を失っていきました。
2歳の時、家族3人で空を見に出かけた帰りにママの腕の中で天使になりました。 死因、てんかん、障害の原因は先天性代謝異常によるものでした。
- 訪問者へのメッセージ：
てんかん発作のコントロールに苦労した2年間でしたが、主治医をはじめ多く の方に支えられ、発作があっても、障害があっても、いろいろなことを体験させることができ、家族にとっても楽しく輝いていた時のように思います。
- 管理人様：KENさん
- 説明文：
田舎でてんかんを抱えながら毎日をどのように送っているか。自身の生活日記。 - 診断歴、現在の症状：
18歳の時に発病。薬物難治性で発作が頻繁に起きる。 20歳の時に現在の病院と出会い、治療に専念するために短期間の入院。 以後、発作は減少。 - 訪問者へのメッセージ：
てんかんがどのような病気か。また同じ境遇にある方への励み（？）となればと思います。
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